Snaha o osvětu

 

------------------------------------------------------------------------------------------

 

Písemně jsem oslovila přátele a známé:

 

Vážení přátelé,

obracím se na Vás s prosbou o zodpovězení několika otázek. Nemusíte se lekat, nejde ani o politiku, ani reklamu, ani o legraci, ani o žádný zásah do soukromí. Rozhodla jsem se jen udělat něco prospěšného, a kdo mě znáte, jistě věříte. Aby výsledek mé ankety měl význam, Vás ale předem poprosím: Po přečtení otázky nehledejte nikde na google či ve slovníkách, odpovězte, prosím, tak, jak Vás okamžitě napadne. Nemějte špatný pocit, že odpověď neznáte. Právě odpovědi „nevím“, „neznám“, jen více dokazují, že moje snaha není marná a domnívám se ze zkušeností správně, že je potřeba něco změnit.

 

Co se Vám vybaví u zkratky OCD?

Co se Vám vybaví při zkratce OCD v souvislosti s lidmi?

Říká Vám něco pojem obsedantně kompulzivní porucha?

Setkali jste se s ní ve svém okolí?

 

 

-------------------------------------

 

 

Neznám a nestydím se za to - zřejmě jsem tuto znalost nikdy nepotřeboval.

 

Malinko něco o tom vím, protože se 16 let zabývám psychologií komunikace u lidí a zvířat.

 

 Nic. Taky nic. Napsáno celé už vím, o co jde... čili tuším, že vím, o co jde. Je to zřejmě porucha duševní rovnováhy, asi sám název má naznačit odborný termín, zřejme v lidském mozku prostě kiksnou nějaký vazby...

 

Na všechny otázky musím, bohužel, odpovědět nevím. Ještě jsem se s tou zkratkou a dokonce ani s rozepsaným výrazem nesetkal. Mohl bych dělat chytrého a někam se podívat (to udělám hned, jak odešlu tento mail), ale to by nebyla férovka.

 

Blbá choroba, co na první pohled není vidět. Lidi asi běžně neví, o co jde... a když ví - stejně nechápou, někteří dovedou max. soucítit... možná by chtěli pomoct, ale neví jak, tak většinou se asi spíš drží stranou - mixuje se v nich asi obava a strach.

 

Do teď jsem netušil, že OCD může existovat.

 

To víš, že jsem se pak podívala… Bez nápovědy jsem nějak podvědomě tušila, že je to nějaká psychická porucha. Nic víc.

 

Ode mne to asi nebude objektivní, protože to vím od tebe. Předtím jsem o OCD viděla film Letec, ale podle zkratky bych si asi hned nevzpomněla, o co se jedná.

 

Vůbec netuším, oč jde.

 

Nic. Nic. Ne. Asi ne.

 

OCD mi nic neříká - já vím, že je to možná ostuda - ale podle dalších otázek to bude asi souviset s Tvým onemocněním?

 

Nejdříve se mi vybavilo OECD, ale když jsem to přečetla znovu, tak odpověď zní: Nevím. Ne. Slyšela jsem to, ale nevím, o co jde, jen “obsese” mi něco napovídá. Na druhou stranu, zde mi začalo být jasné, co je OCD, tak jsem se aspoň dozvěděla odpověď na 1. otázku. Dle instrukcí jsem odpověděla na všechny otázky ihned. Ale nedalo mi to a poté jsem se podívala. Tedy jsem zjistila, proč mi Ad 3 něco říká, to proto, že se domnívám, že to má moje babička.

 

Bohužel se musím přiznat, že vůbec nevím, o čem je řeč. Ale to nutkání podívat se nejdřív na internet a pak odpovědět je dost silné. Ale fakt nevím.

 

Nevím. 2. Napadlo mě, že je to název nějaké asociace či instituce něčeho… 3. Ano, povídala jsi mi o ní ty v telefonu. 4. Ano od tebe, a viděla jsem film Letec, kde si myslím, že ten pán měl stejnou poruchu, ale je to už 10 let, co jsem ten film viděla.

 

Ne, nikdy jsem neslyšela tyto výrazy.

 

Nevím.  2. Nevím. 3. Ne. 4. Nevím. Určitě by mě tvůj průzkum zajímal.

 

Dokud jsem si o vás něco nepřečetl, tak jsem vůbec nevěděl, co to znamená. Kdyby se mě ale za týden někdo zeptal na ulici, tak bych si to asi nevybavil.

 

Ne. Nic mi to neříká. Nesetkala jsem se s tím.

 

Vůbec nevím, o co se jedná.

 

Nevím vůbec, co na to odpovědět, protože nevím, co to je za zkratky.

 

1) Skvělý film Lepší už to nebude. 2) Že mají určitý psychický problém, který jim brání žít naplno. 3) Mám určitou představu toho, s čím vším se tito lidé musí potýkat. Nepochopení okolí, které se někdy k této nemoci staví tak, že ji zlehčuje (což může platit i u lékařů - a to je naprosto neomluvitelné). Neuvědomují si, že duševní nesoulad je třeba léčit stejně jako každou jinou nemoc, která postihne lidské tělo. Nelze ho podceňovat. 4) Ano.

 

K odpovědím na Vaše otázky - OCD neznám a nikdy jsem se s tím nesetkala, ale neposlechla jsem a podívala jsem se na wikipedii, protože mi to prostě nedalo a chtěla jsem vědět víc.

Musím poctivě říci, že nic. Zde to samé. Opět ne. Ne.

 

Přiznávám se, ze OCD - ani zkratka, ani v souvislosti s lidmi, ani rozepsaná zkratka - mi nic neříkalo, dokud jsem si to před chvílí nevygoogloval.

Nyní čtu o této závislosti zajímavé věci. Také mívám někdy nutkání, že něco někdy musím udělat zrovna nějak, aby se nestalo něco špatného. Ale že tento pocit má pojmenování a že jsou lidé, co mají toto nutkání obrovské, jsem netušil.

 

 

Pán, jenž problematiku dobře znal, napsal poté ještě jednou. Zachovávám anonymitu, i když věřím, že dotyčný by s uveřejněním jména problém neměl. Naopak, děkuji mu z celého srdce, že mi promluvil z duše:

 

Moc Vám děkuji za Vaše podrobné sdělení. Určitě je velmi správné, že se chcete angažovat v pomoci lidem, kteří trpí diagnózou OCD. Nejsem ale přesvědčen, že by bylo možno laicky účinně pomáhat tuto nemoc léčit, bez odborného zázemí a profesionálních podpůrných prostředků. Proto moje odpověď byla laděná do jisté míry nadsázky. V ranném stádiu podezření na nemoc opravdu lze mírnit devastující dopady této nemoci na psyché konkrétního člověka formou zvyšování sebevědomí a sebedůvěry různými pomůckami, včetně těch, které jsem zběžně popsal. Každopádně je potřeba v konkrétním případě přistoupit co nejdříve k odborné léčbě, kdy konzultace a různá cvičení s psychologem se vzájemně nevylučují.
Možná by byla tato Váše iniciativa dobrým námětem pro vedení místní nemocnice, či jejího majitele, Privamed, pro zřízení místní ambulantní poradny pro trpící touto diagnozou.
Víc neumím poradit, ale možná diskuse s vedením zdejší nemocnice by mohla celou věc posunout o krůček dále...
Budu Vám moc držet palce ! Nevzdávejte to, určitě se dá touto cestou mnoha lidem pomoci.

Zůstávám v úctě

 

 

------------------------------------------------------------------------------------------

 

 

Rozeslala jsem desítky dopisů kantorům, lékařům

 

 

     Vážené paní učitelky, profesorky, páni učitelé, profesoři.

     Zdraví Vás Monika Pokorná. Rozhodla jsem Vás oslovit, neboť téma, o kterém chci psát, se stále více a více týká mladých lidí, dospívajících a někdy i dětí. Ráda bych Vás poprosila o chvilku, jíž věnujete přečtení tohoto dopisu. Pokusím se o stručnost, i když by tento problém potřeboval mnohem větší prostor.

       Jedná se o nemoc, obsedantně kompulzivní poruchu, zkráceně OKP, více používané (z angličtiny) OCD.

       OCD byla až do 80. let pokládána za velmi vzácnou poruchu. Tento názor byl potvrzován klinickými nálezy, kdy jen málo pacientů vyhledalo léčbu psychiatra. Předpokládalo se, že prevalence je jeden případ na 500 tisíc obyvatel. Moderní populační studie ukázaly poněkud jinou situaci. S prevalencí 1,9–3,2 % patří OCD mezi nejčastější psychické poruchy – hned za fobie, zneužívání návykových látek a depresi. U dětí a dospívajících se uvažuje o výskytu ještě vyšším.

        Tedy - i když touto nemocí prý trpí 2-3 procenta populace, přece jen jsou a chtějí také žít. Když už jim nemoc nedovoluje žít „normálně“, bylo by dobré, aby na počátku třetího tisíciletí mohli žít alespoň pochopeni. Přesvědčuji se, že nemoc není známa mezi lidmi, ba co víc, ani mezi lékaři. Nemocní trpí a často jsou vystaveni i posměchu. Pacient s berlemi či cukrovkou je pochopen a v případě potřeby se mu pomůže. Proč tedy nepochopit pacienta s OCD, který si navíc rozhodně tuto nemoc nemohl způsobit sám. Spolupracovala jsem se studenty různých vysokých škol, kteří se touto problematikou zabývali, ale stále se naráží na stejný závěr – schází osvěta a vůči těmto nemocným je to nefér.

       Myslím si, že je naše republika v tomto směru velmi neohleduplná. Nemoc OCD opravdu „bolí“, potíže mohou být recidivující a v mnoha případech je na celý život. (Představte si např. situaci, kdy člověk musí na zákrok do nemocnice a přitom je „ócéďák – umývač“. On tam nenastupuje s obavami ze zákroku, popř. výsledku, ale s kapsami plnými ubrousků, toaleťáků, ponožek, igeliťáků a šíleným strachem, působeným jeho OCD.)

       Nejhorší však je, že tento - jinak člověk jako každý jiný - (mnohdy velmi vnímavý, něčím výjimečný a většinou umělecky nadaný) trpí dvojnásobně, protože někomu říci - „Mám OCD a potřebuji v této chvíli to či ono“ - je v dnešní společnosti, bohužel, absolutně marné. Bylo by vhodné, aby pacient s OCD mohl o této problematické, těžké a únavné nemoci otevřeně mluvit, aby si svým nuceným chováním dále nesnižoval sebevědomí a tím nemoc neprohluboval, a aby nemusel stále své mnohdy nezvladatelné potíže skrývat, prosit o pochopení či s omluvou říkat svému okolí - „Já nejsem blázen, mám jen velmi sužující nemoc“.

       

 

        Tento dopis jsem nejprve rozeslala mnoha lékařům v našem městě a kraji. Text pokračoval takto:

        Vážení lékaři, 

        mě k oslovení Vás vedl průzkum mezi přáteli a známými, několik dotazníků a již zmíněná spolupráce se studenty vysokých škol různých zaměření. Dále jsem vznesla dotaz do přibližně padesáti českých ordinací psychiatrie a psychologie na - provádění metody KBT, EEG biofeedback, metody EFT, metody KERP, hypnózu a mnoho jiných terapií, financování pojišťovnami a vlastně vůbec – možností léčby v té které ordinaci, s přihlédnutím k častému faktu, že pacient s OCD nedokáže být hospitalizován či docházet do prostředí, kde se léčí i drogově závislí.

         Věřte, že po čtrnáctileté zkušenosti s touto vyčerpávající nemocí, kdy člověk ztrácí sílu, rodinu, vztahy, přátele, zaměstnání, peníze, čas a energii, vím, co a proč dělám. Když mi na požádání o pomoc odpoví úsečně a negativně např. sestra na rentgenovém pracovišti či gynekolog, snažím se to ještě pochopit. Ale když mi přímo z psychiatrické léčebny na dotazy o hospitalizaci, na metodu KBT apod. přijde odpověď, že neví, co je OCD a ať napíšu diagnózu, tak to je, myslím, opravdu na zamyšlení.

          Páni lékaři, poprosím Vás o upřímnost. Není vůbec potřeba pojem OCD hledat na google či v učebnicích. Uvědoměním si neznalosti tohoto problému nijak neshazujete sebe, ale jen tím více posílíte moji zkušenost a odhodlání, že osvěta je opravdu nutná. Chci těmto nemocným pomoci a věřím, že nám všem jde o společnou věc.

          A konečně má prosba. Žijeme ve Středočeském kraji, v Rakovníku. Upřímně a narovinu si řekněme, že psychiatrie v Rakovníku nefunguje. Člověk s OCD nemá v našem městě a okrese šanci. Představa, že je na tom zdravotně tak, že je nucen vzdát se školy, zaměstnání, obtěžovat rodinu a žít ze směšného invalidního důchodu, a to i v mladém věku, není nijak hezká. Když k tomu přičteme, že dostupné pomoci se mu možná může dostat ve městech např. přes sto kilometrů vzdálených, dále - že mnozí, kdož pomoc nabídnou „nedělají na pojišťovnu“ a padesátiminutové sezení vyjde nemocného i na 500 – 700 korun, plus cena za léky, kterých vyzkouší několik a několikery (či spíše všechny) si také sám musí zaplatit, tak mi z toho vychází alespoň jediné. A to je další – kromě šíření osvěty a pochopení – moje prosba k Vám: pokud znáte řešení, jak napravit psychiatrickou a psychoterapeutickou dostupnost pro naše město a jeho občany, pokud znáte terapeuta, který by mohl otevřít praxi i u nás, pokud znáte prostředí, kam by mohl člověk stižený OCD přijít a bez ostychu se začít buď léčit, nebo alespoň se naučit s nemocí pracovat, prosím, napište mi. A prosím, stejně tak mi napište, pokud Vás napadne jakékoli šíření osvěty, ať už formou besed, přednášek, článků v novinách apod. Zatím jsem na to v našem městě sama.

     Děkuji za pochopení.

 

 

         Pokračování mého dopisu, určeného Vám, lidem, jež se starají o mládež, která má celý život před sebou, bude mít ještě pár vět jiného charakteru. Jde o to, že i Vy, jako pedagogové, jste si tu a tam možná na někom všimli, že na kliku sáhne staženým rukávem, možná něco zbytečně urovnává, často se vrací ohledně nějaké kontroly, možná si příliš často umývá ruce či se nedokáže napít z láhve spolužáka. Jsou to drobnosti. Věřte ale, že nemoc může narůst do obrovských rozměrů, kdy jinak normální a inteligentní člověk podlehne blokům v mozku a naprosto se vyřadí ze života.

        V tomto dopisu školám mi jde o to - na toto téma s mládeží promluvit, uspořádat přednášku, besedu, cokoli. Je s určitostí prokázáno, že člověk se od počátku své nemoci dostává k lékaři až po mnoha letech. Důvod? Stigma, posměch, neznalost, stud a – scházející osvěta. Je to velká škoda, neboť již v začátcích se mladý člověk může začít léčit jinak, než ten, u něhož je nemoc dlouhodobá, nebo se alespoň může terapeutem nějak nasměrovat a s nemocí pak umět „zatočit“.

       S naprosto čistým svědomím ještě dodám, že můj dopis k šíření osvěty o této neuvěřitelně zátěžové nemoci není žádnou reklamou. Není totiž komu ji dělat. Ani farmaceutickému průmyslu, ani lékařům. Za čtrnáct let s touto nemocí, pokud bych přišla mezi Vás, uvidíte „přítele Monka“ z amerického seriálu (v ženské podobě), který dosud žádnou léčbu nenašel. To ale neznamená, že ji nenajdou jiní. Jen jde o to, říct jim o nemoci včas. A to, mám pocit, jim neřeknou ani přátelé, ani rodiče, a mnohdy - jak je bohužel také u nás dokázáno - ani psychiatr.  

       Díky za pozornost a pochopení.

      

     

 

Stačila jen odpověď ze slušnosti…

 

Kromě dvou profesorek gymnázia nezareagoval ani jeden člověk.